Nadir Hastalıklar TBMM Gündeminde! Erken Tanı ve Tedaviye Erişim İçin Soru Önergesi

“Nadir hastalıklar bütüncül bir kamu politikası gerektiriyor”

Yeniden Refah Partisi Konya Milletvekili Ali Yüksel tarafından yapılan açıklamada, son dönemde nadir hastalık tanısı alan hasta sayısındaki artışın mevcut yapısal sorunları daha görünür hale getirdiği ifade edildi.

Açıklamada, tanı sürecinin uzun sürmesi, tedaviye erişimde yaşanan güçlükler, yüksek ilaç maliyetleri ve uzman merkezlerin yetersizliğinin hasta ve yakınlarının yaşadığı mağduriyeti artırdığı vurgulandı.

Yüksel, nadir hastalıkların yalnızca sağlık alanını ilgilendiren bir konu olmadığını belirterek; erken tanı, genetik tarama, sosyal destek mekanizmaları, ilaç politikaları ve hasta haklarını kapsayan kapsamlı bir kamu politikası gerektiğini ifade etti.

Çocuk hastalar için erken teşhis vurgusu

Açıklamada özellikle çocuk hastalarda erken teşhis imkanlarının yetersiz kalmasının telafisi güç sonuçlara neden olabileceğine dikkat çekildi.

Bu nedenle genetik tarama programlarının güçlendirilmesi, tanı merkezlerinin yaygınlaştırılması ve hastaların tedaviye daha hızlı erişebilmesi için yeni düzenlemelerin hayata geçirilmesi gerektiği belirtildi.

Konu TBMM’ye taşındı

Yaşanan sorunların araştırılması ve Sağlık Bakanlığı’nın yürüttüğü çalışmaların açıklığa kavuşturulması amacıyla hazırlanan yazılı soru önergesi, Yeniden Refah Partisi Konya Milletvekili Ali Yüksel tarafından TBMM Başkanlığı’na sunuldu. Önergede, nadir hastalıklarla mücadelede mevcut uygulamalar, tedavi süreçleri, ilaç temini ve uzmanlaşmış merkezlerin kapasitesine ilişkin çeşitli sorular yöneltildi.

Nadir hastalıklar milyonlarca kişiyi etkiliyor

Uzmanlara göre nadir hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde düşük görülme sıklığına sahip olsa da, binlerce farklı hastalığın toplam etkisi nedeniyle dünya genelinde milyonlarca insanı ilgilendiriyor. Bu hastalıkların önemli bir bölümünün genetik kökenli olması nedeniyle erken tanı ve doğru tedavi planlaması büyük önem taşıyor.

Türkiye’de de Sağlık Bakanlığı tarafından hazırlanan 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı doğrultusunda tanı, tedavi ve hasta takibine yönelik çalışmalar sürdürülüyor.